２回の通院 ～オレンシアの使用と肺のレントゲン～
ご無沙汰しております。
前回の通院が5/26。もう２ヶ月たっちゃいますね…そして今日通院だったのに、まだ前回のが下書きに残されているとは……
書かなきゃと思いつつ、なかなか書けずにいました。
オレンシア・ノートもさぼり気味（というか注射打った日以外の記録が少なすぎる）、自炊もさぼりがち（バイトの日の弁当だけ頑張ってる）、ちょっと暴飲暴食気味（お酒は飲んでない）。
今日の通院記録を書く前に、下書きを成仏したいと思います。
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本日のラインナップ
１．血液検査結果
２．オレンシア関係
３．肺のレントゲン
４．お薬の変更点
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１．血液検査結果
まずは血液検査結果（5/26）から。
CRP 6.66→2.97→2.66→2.93→1.97
赤沈 120㎜→120㎜→119㎜→113㎜→107mm
HGB(ヘモグロビン) 11.1→12.0→11.0→12.2→11.1
PLT(血小板) 391→348→362→397→345
尿酸値 4.7→6.0→(検査なし)→6.8→6.7
肝臓系の数値は異常なし
※赤字が異常値
※治療開始5週目→10週目→15週目→22週目→27週目（オレンシア4週目）
CRPが下げ止まっていたのが目に見えて下がってくれてちょっと嬉しかったです。さすが強い（し高い）薬なだけあるのかなぁ……
尿酸値がずっと高く、食生活もかなり気にして野菜を多めにとって、水分とって、運動してという生活を送っていたのですが、効果が出ません……（暴食気味だったのは結局意味ないじゃんと若干やけになってたからです）
先生も痩せてるしなんでだろうねと首をかしげていました。
２．オレンシア関係
4/30から開始したオレンシアの2回目の練習と診察のために、5/7にも通院しました。
診察は特に異常もなさそうなので、このままオレンシア継続でよいとのこと。
そのときには、初めておなかで打つ練習をしました。おなかのほうがいたくなかったです。
３．肺のレントゲン
半年に1回の確認ということで肺のレントゲンをとりました。すこし白いように見えるとのことで次回再度とることに。
４．お薬の変更点
・メトトレキサート2mg 週6錠（抗リウマチ薬）
・フォリアミン錠5mg 週1錠（葉酸）
・レバミピド錠100mg 朝1錠（胃薬）
・エディロールカプセル0.75μg 朝1錠（骨粗鬆症予防のビタミンD）
・オレンシア皮下注125mgオートインジェクター1mL 週1回（生物学的製剤）
プレドニゾロンを2錠から1錠に減らしてもらえました。
毎日の夕方の服薬がなくなり、今までは減薬しても飲む回数は変わらなかったのですが、今回のように服薬回数が減るって精神的にすごく良いなと思いました。
やはり一度薬を飲むだけで、ああ私は病人なんだと嫌でも考えさせられてしまうからです。
明日中には、今日の通院記録を書きたいです。2か月も前のこと、たいして覚えてないので……ちゃんと記憶が新しいうちに書きたいと思います。
手の痛み、就職と院進
こんにちは
たまりにたまった下書きを消化していこうと思います。
近況をご報告。というより、自分が忘れないためのメモ。
１．手の痛み（3/10ごろから）
リウマチの典型的な症状として、手関節の腫れや痛みが挙げられますが、今までそれが出ていなかったんです。ですがついに、来てしまったようです。
少し寒い日、パソコンに向かっていると、疲れたときのような痛み。ずきずきではないずうっとじんわり痛い感じ。でもまだほとんど打ってないし、なんでだろうと思っていました。
自覚しちゃったらもうだめ、次の日もその次の日も痛みを感じる。これはさてはついに手関節の痛み、来てしまったか。
すぐに指先があいている手袋を購入（季節の変わり目だったのでなくなる前に探さなきゃと必死でした）。今もそれを付けてタイピングしています。間に合わせで買ったら少し指先が長くて邪魔だけど、それよりも痛みを減らすほうが大事！重宝しています。そのうち少し短くなるように縫い直してみようかな。
ちなみに最初は編もうとしたけど、断念しました……
最初頑張って編んだ指先がない手袋（片手）。
あまりにも不格好で分厚くてタイピングにも邪魔でお蔵入り。
２．就職か、大学院進学か
もともと大学院に進学するつもりで大学に入学したのですが、コロナ禍でいろいろ考える中で、就職しようと思い、インターンに行ったり、説明会に参加したりと就職活動をしていました。
しかしそんな中での、リウマチ発覚。
悩んだけど、結局院進することにしました。
まだリウマチとの付き合い方がよくわかっていない中で就職して、うまくいかなくてやめることになっても困るなと思いました。また、学部新卒の給料で高額な医療費を払える自信がなかったからです。後半の理由は完全に甘えですが、増えた間の時間でバイトをしてお金をためたり、自分の体で何ができるのか知りたいです。もちろん研究も頑張ります。
就職と院進で悩んでいる私なのに何時も親切に気にかけてくれているリクルーターに断りの連絡をいれるのがとにかくつらかった。今までのお礼と裏切ってしまうことへの謝罪、リウマチが発覚したことも伝えたうえで、2年後もしご縁があったら働かせてもらいたいこと、もし可能なら持病を抱えながら働いている人と話してみたいことなどを伝えました。
すると、「元気そうだったのでびっくりした（そりゃ発覚してからは対面でお会いできていないからね）、話せそうな人がいないか探してみます、今年の採用が落ち着いたらまた面談しましょう」と約束してくださいました。優しくて涙が出ました。
このリクルーターさんのところも含め、自分の今の第一志望業種はブラックだと新聞にも取り上げられてしまうような業種です。リウマチを抱えた自分がそこで働くことに不安を感じ、就職を先延ばしにしたわけですが、あっという間に再び就職活動しなければならない時期は来てしまうと思います。そこまでにもう一度本当にそこで働きたいのか、そして何より働けるのか、見極めたいです。
ホワイト企業探すべきなのかなあと思ったりもします……
通院日でした ～リンパの腫れとオレンシアの使用開始～
こんにちは
今日は4/17、4/30の通院について。
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本日のラインナップ
１．血液検査結果
２．左鼠径部リンパの腫大
３．オレンシアの使用開始
４．お薬の変更点
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１．血液検査結果
まずは血液検査結果（4/17）から。
CRP 6.66→2.97→2.66→2.93
赤沈 120㎜→120㎜→119㎜→113㎜
HGB(ヘモグロビン) 11.1→12.0→11.0→12.2
PLT(血小板) 391→348→362→397
肝臓系の数値は異常なし
※赤字が異常値
※治療開始5週目→10週目→15週目→22週目
4/17の通院ではやはり結果が良くなっておらず、前回予告されていた通り、生物学的製剤を使い始めることになりました。
CRP値が下がらないということで、アクテムラにしようと提案され、副作用について説明を受け、同意書を作成します。ここまででかなりの時間を使っていました。
２．左鼠径部リンパの腫大
そのあと、診察が始まり、先生は丁寧に手や肩、足の関節を確認していきます。
そのとき私が思い出したように言ってしまったのです。
「そういえば左足の付け根が少し腫れてるんですよね」
先生の動きが止まりました。ベットに横になってと言われ、触診すると
「うーん、リンパが腫れてるね、ちょっとアクテムラは延期」
とのこと。すぐに、電話をかけて血液検査の追加項目を伝え、エコー、造影CTの予約を取ってくれました。リンパは、左足首の炎症のせい、悪性リンパ腫、感染症、など様々な要因が考えられ、それをつぶしてからでないと生物学的製剤は使用できないとのことでした。すでに同意書をつくったり、副作用の説明を受けたりとかなりの時間を費やしていたので申し訳なかったです……
その日のうちにエコーを取り、数日後造影CTを取り、4/30に結果を聞きました。
エコーでは、これがリンパで、これが血管で、これが筋肉で、ここがちょっと大きくなってるでしょーなどと担当の人に説明してもらいながら受けて、少し面白かったです。
造影CTでは、今まで静脈注射を一発で成功してもらったことがなかったのでとても不安でとても緊張していたのですが、なんと一発で成功してもらいました！！
初めは緊張で静かにしていたのですが、終わって「初めて一発で入れてもらいました、ありがとうございます！！！」と超ハイテンションで伝えたら、看護師さんも喜んでくれて、感動を分かち合いました(笑)
そんな結果、明らかな悪性や感染症の所見は見当たらず、これ以上はリンパを直接取ってみて検査する生検というものをしないとわからないが、そこまではしなくてよいだろうとのことで、経過観察になりました。
３．オレンシアの使用開始
前述の結果を受けて、当初予定していたアクテムラよりリンパとの関係が薄いと思われるオレンシアの使用を開始することにしました。（先生はカルテに「EBVなどとの関連が薄いと思われる」と書いていたけど、よくわかりません……）
オレンシアの接種に関しては前回の投稿に詳しく書いてあります。
使用して2日経ちましたが、特に発熱、頭痛、接種部位のかゆみなどもなく、本当に打ったのだろうか、効いているのだろうかとちょっと疑ってしまうぐらいです（副作用がないのはいいこと！）。
オレンシアを使用する患者さんには「オレンシアノート」というものが配られていて、接種した日には接種部位を記録したり、それ以外の日にも毎日体調と体温が記録できるようになっています。そして、通院時にはお医者様に見せること、となっています。
私はブログ更新が滞っていることからもわかる通り、毎日コツコツ記録を取ったりするのが苦手なのですが、先生に見せなきゃいけないとなると出来る気がするので、このノートいいなと思っています。
４．お薬の変更点
・メトトレキサート2mg 週6錠（抗リウマチ薬）
・フォリアミン錠5mg 週1錠（葉酸）
・レバミピド錠100mg 朝夕1錠ずつ（胃薬）
・エディロールカプセル0.75μg 朝1錠（骨粗鬆症予防のビタミンD）
・オレンシア皮下注125mgオートインジェクター1mL 週1回（生物学的製剤）
プレドニゾロンを3錠から2錠に減らすことができました。
前回からメトトレキサートを6錠に増やしているのですが、特に気持ち悪くなったりもせず、肝臓の数値も悪くなってないので良かったなという気持ちです。
リンパについては特に悪いところは見つからなくて少しホッとしました。（不安で悪性リンパ腫についてとかかなり調べてしまいました…）
これからオレンシアを使用していくわけですが、費用、副作用など不安はありますが、これで良くなってくれることを祈るばかりです。
コウペンちゃんというキャラクターが大好きで、肘や膝が伸びなくてストレッチしている
自分を励ますために、自分で描きました
それでは、また。
オレンシア、はじめました（4/30～）
こんばんは
いくつか下書きはたまっているし、書いてない話もたくさんあるし、全然投稿できていないのですが、取り急ぎ。
オレンシア、はじめました（4/30～）
なんか冷やし中華じゃないんだからって感じですが。
今日からオレンシアを打ち始めました。
覚悟はして病院に行っていたのですが、いざ始めましょうって言われると不安で一杯。
先生とお話している間はまだよかったのですが、診察が終わって、院外薬局に行ってお薬をもらう待ち時間も、病院に戻って自己注射練習をするまでの待ち時間も、不安で押しつぶされそうでした。ついでに薬代が持ち金で足りるかもすごく不安でした。
いざ練習開始。
看護師さんが一通りの流れや、注意点などを説明してくれます。（風邪気味のときには打たないで病院に連絡、打ってから体調がおかしかったら病院に連絡、廃棄の仕方など）
そして、まずは練習用のオートインジェクターで服の上から大腿部や腹部にあててみます。
きちんと皮膚にあてられないと針が出ない仕組みになっていて、おなかは少しあてるのが難しかった……
なんかうまく脂肪をつかみきれないのと、つまんでる指に刺さりそう（多分実際には気を付けていればそんなことは起きない）でおっかなびっくりだったからだと思います。ということで、今回は大腿部で打ってみることに。
練習中も終始涙目だった気がします。看護師さんが「今日は私が打とうか？」とも言ってくれましたが、そうするとただでさえ来週も病院で打たなきゃいけないのに、もう1週来て打たなきゃいけなくなっっちゃうので、頑張って自分で打つことに。
実際に打ってみると、思ったより針は見えなくて怖くはなかったけど、痛いは痛かった（看護師さん、「皆さん思ったより痛くなかったって言うから大丈夫ですよ～」って言ってたのに……）。まあでも、インフルエンザと同じぐらいかもうちょっと痛いかなってぐらいの印象です。
来週も病院で看護師さんと一緒に打つので、今度は腹部で打つ練習をしてみようかな。どっちのほうがいたくないとかあるのなら、教えてほしい……
来週はもう少し長い間のお薬をもらえるはずなのでもっとお金かかるはず……一体いくら持って行けばいいのかちゃんと計算しないと足りなくなりそう……生物学的製剤、高いなあ……
他にもここ数回の診察の話とかリンパが腫れちゃってて検査した話とか新たな痛みの話とかいろいろあるのですが、このままだとため込んでしまいそうなので、とりあえず今日は取り急ぎオレンシアのお話だけ。
リウマチ確定するまでの話も結局書き終えてないし、記憶が薄れる前にいろいろ書けるように頑張ります（もう薄れ始めてる）。
自分の今後のためにもため込まずにちゃんと記録として書けるようになりたいな。
通院日でした ～生物学的製剤の検討～
こんにちは、空飛ぶくまです。
大変ご無沙汰しております。ほぼ1ヶ月経ってる……
なかなかブログ書く習慣つかない……
さて、前回の通院のことを書ききらずに次の通院日が来てしましました。
とはいっても、前回書ききってないお薬のことは、今回より詳しく先生と話をしてきたので、今回書けばオッケー（何がオッケ―なんだ？）ということで。
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本日のラインナップ
１．血液検査結果
２．今回のお薬の変更
３．新しいお薬の検討
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１．血液検査結果
CRP 6.66→2.97→2.66
赤沈 120㎜→120㎜→119㎜
HGB(ヘモグロビン) 11.1→12.0→11.0
PLT(血小板) 391→348→362
※赤字が異常値
※治療開始5週間後→10週間後→15週間後
そんなに良くなってない……ちょっとショックを受けました。体感で何となくそこまで良くなっていないのはわかっていたけれど、数値に出て客観的に知ると、ショックでした……先生からもほとんどよくなってないねとの指摘がありました。
ここに書いてない貧血関係の数値も前回は改善したのにまた元に戻っていて、少し食生活とか注意しようと思います。
そんなわけで、先生からは生物学的製剤を改めてちゃんと勧められました。
２．今回のお薬の変更
メトトレキサートを1錠増やしました。
ちなみに先月の通院の1週間半後（2/8）からプレドニゾロンを3錠/日に減らしています。（詳しくは１つ前の投稿に）
というわけで次の通院日まで飲むお薬。
・メトトレキサート2mg 週6錠（抗リウマチ薬）
・フォリアミン錠5mg 週1錠（葉酸）
・レバミピド錠100mg 朝夕1錠ずつ（胃薬）
・エディロールカプセル0.75μg 朝1錠（骨粗鬆症予防のビタミンD）
３．新しいお薬の検討
今回の診察で一番時間がかかったのはここ。今回は無駄話する余裕もありませんでした。
前回の通院のときにも提案はされていたのですが、今回は「次良くなってなかったら、生物学的製剤を追加したほうが良いから、考えてきて」と最終通告をされてしまいました。注射いやだって渋ってたんですけどね…
まず、提案された4つのお薬は
・アクテムラ（IL-6受容体阻害薬）
・エンブレル（TNF阻害薬）
・オレンシア（CTLA4-Ig製剤）
・リンヴォック（JAK阻害剤）
アクテムラ、エンブレル、オレンシアは生物学的製剤で自己注射、リンヴォックは飲み薬です。
4つもあったら選べないよ……ということで、そこから提案された薬の比較検討質問会でした。
先生の印象としては
・アクテムラは2週に1回、エンブレルとオレンシアは毎週だからそこをどう思うか
・値段的にはアクテムラが一番安い、他３つは同じくらい高い
・抗CCP抗体陽性なので、オレンシアは比較的効きやすいのではないか
・メトトレキサートとの併用でエンブレルは高い効果を発揮
・アクテムラはメトトレキサートをやめられるかもしれない
・リンヴォックは新しい薬、副作用が分かっていないものが多い、でも飲み薬だから楽
ざっと要約したらこんな感じだった、はず…（次の日には言われたこと半分ぐらい抜けていた気がする…）
次の通院が4月中旬なので、そこまでにある程度どれにするか考えてきてほしいとのこと。これだけでは全然決められないので、猛勉強中です。
もう生物学的製剤を使うのが決まり、的なノリでしたが、次によくなってればまだ使わなくて済むので、とにかく1ヶ月、体に気を使った生活を送ろうと思います。
まずは、テスト期間からずるずると減っていた睡眠時間と自炊を増やす！
それではまた。最後までお読みいただきありがとうございました！
ご無沙汰しております
こんにちは
大学のテストが忙しく、ご無沙汰しておりました。空飛ぶくまです。
ついにテストが終わり、やってきました春休み！！！
さて、ご無沙汰している間に、いろいろありました。
１．メトトレキサートの増量開始（1/29）
1つ前の記事でも書きましたが、前回の通院でメトトレキサートを４→５錠/週に変更になりました。変えてから2週間は、服用した次の日まで気持ち悪さが残りました……
服用始めたときにもこのような気持ち悪さがあったので、「あ、メトトレキサートのせいだ」とすぐにわかりました。３→４錠にしたときは平気だったのになあ……でも、3週目だった先週の金曜日は特に気持ち悪さはなかったので、体が慣れたのかなあと思います。
２．プレドニゾロンの減量開始（2/8）
これも前回書きましたが、４→３錠/日に減らしました。先生はテスト期間が終わってゆっくりできるタイミングとかで自分で決めて減らしてよいとのことだったのですが、テスト終わってからのほうが動かなきゃいけない日が多いのと、とある出来事から、少し思ってたより早めに減量を始めました。なにがあったかというと
服薬忘れ
です。いけませんね……
夜に飲むはずだった2錠を忘れたとある日。夜になるにつれて徐々に足首、肘がいたくなってきます。「昼間動いてもいないのになんでだろう……あっ……プレドニゾロン飲んでない！！！！」
先生がゆっくりできるタイミングで、といったのはこのように減量すると痛みが増すことがあるからなのだと知りました。だったらこのまま減量してしまおう！と次の日から急遽夜のお薬を２→１錠にすることで減量を行いました。
前日に全く飲まない痛みを体感していたので、1錠飲んでるからかそこまでつらくもなく減量することができました。減量してから2日ぐらいは少しいつもより痛みが強い気もしましたが、もう今は体が慣れたようです。
３．やっぱり油断できない
数値もよくなっているし、痛みも少ないし、最近少し調子が良いかなあと思っていました。しかしそうも甘くありませんでした。
サークルの後輩たちの作業に手伝いに行った次の日。朝から足首、肘、首の激痛に見舞われたのです。手伝いと言ってもほとんどは座って同期とおしゃべりしていただけなのに……歩数だって8700とかなのに……まだまだなんだなあと実感させられました。
とはいっても前回手伝いに行った昨年末は、次の日は起き上がれないほどの激痛でしたのでそれよりはとりあえず歩けたしまあよくなっているのかなあ……
ちなみに2日経った今でもいつもより痛みが続いています……ちゃんと昨日は安静にしていたのになあ……
４．追い込めないけど追い込んだ
2つ前の記事に「どのくらい追い込んでいいのかが分からない、追い込めないのがストレス」と書きました。結局、テスト期間中、そこそこ自分を追い込んでいた気がします。
とはいっても、徹夜とかはせずどれだけ短くてもちゃんと4時間は睡眠時間を確保していたと思います。（少し短いけどこれでも進歩…！）
手放せなかったカフェインは1日1杯と決めて摂っていました。（追い詰められてもカフェイン錠に手を出さなかった…えらい…！）
自炊もちょっとお休みして、地道にテスト前にためていた作り置きや冷凍食品などに頼ってました。ついでに、自炊しないと栄養バランスが普段より崩れて（それでもリウマチなる前よりはマシ）、それを可視化されるのも嫌で、あすけんもお休みしていました。
こうして出来上がった時間は勉強時間につぎ込めたので、昔ほど追い込まなくてもだんだん気持ち的にもストレスを感じないようになりました。よかったぁ……
テストも終わったことだし、睡眠時間や自炊生活は戻していきたいです。
あとは主治医から春休みに読みなってたくさんもらってきた冊子でお勉強！！！
もともと自分で勉強するのは嫌いじゃないので、ワクワクしてます笑
ではまた。
通院日でした① ～血液検査結果と薬の量の変更～
こんばんは
今日は月に1度の通院日でした。（またもや日付を超えてしまったので今日じゃないです、昨日ですね）
血液検査の結果は
CRP 6.66→2.97
赤沈 120㎜→120㎜
HGB(ヘモグロビン) 11.1→12.0
MCV(平均赤血球容積) 82.6→83.6
PLT(血小板) 391→348
尿酸 4.7→6.0
※赤字が異常値
※治療開始5週間後→10週間後
先生から指摘された主だった数値です。
以下、指摘されたこと
・CRPは改善傾向にあるが、もう少し下がってほしい。
・赤沈は相変わらず高い。
・血小板はよくなってるけど。
・尿酸値が少し高い。
・貧血は改善された。
・肝臓は副作用等の異常なし。服薬に問題はない。
そのうえで、
・プレドニゾロンの減量にトライ（4錠→3錠/日）
・メトトレキサートの増量（4錠→5錠/週）
・他の薬との併用
を提案されました。
プレドニゾロンは、ステロイドで長期服薬は推奨されていません。そのため、発症初期に炎症を抑えたら減量していくのが基本のようですが、本当はもう少しCRPが下がってからにしたいらしいです。そのほうがつらくないからと。
なので、とりあえず同じ量を処方してもらい、テスト期間が終了して少し家で休んでいられるようになったら4錠から3錠に減らしてみることになりました。
減らしてから数日は、痛みが強いかもしれないけど体を慣れさせていって、どうしてもだめだったらまた飲んでもよいとのことでした。
メトトレキサートの増量に関しては、最大8錠、普通の人は５か6錠が多い中、今は4錠の服用だったため、副作用も問題なし、効き始めている様子もあるので増やしてみようかとのことでした。朝４錠、夜1錠を週１回服用することになります。
そして、他の薬との併用について。先生の思うほどCRPの数値が下がっていなかったようで、そのようななかでプレドニゾロンの減量もしなければならない、メトトレキサートもどこまで副作用を出さずに増量できるかはわからないという問題があります。今後も効きが良くなかったときに次の手を考えなければならないということで、
・注射
・点滴
・飲み薬
使える薬があるとのことでした。具体的には生物学的製剤とJAK阻害剤。ただし、副作用の問題と経済的な問題があるとのこと。大量の冊子をテスト期間終わったら勉強したら～といただいたり、お薬について詳しく話したりしたのですが、これに関しては書き始めたら長くなりそうなので次回にしたいと思います。
んー、血液検査が改善傾向だったのは嬉しいけど（前回は改善傾向すらなかった）、先生の反応はそこまで良くなってないって感じだったなあ。
あと尿酸値が高いって指摘されてすぐにサラーっとスルーされたけど、副作用なのか何なのか、生活で気を付けたほうがいいことはあるかとか聞けばよかったなあ。そこまで深刻そうなわけではなさそうだったけど。
あとはお薬、いやね、自己注射なんてほんとにできるのかねというお気持ち。社会人になったときに治療費払える自信もあまりないし。
なにはともあれ、これまで通り健康に気を使った生活を送って、ちゃんとお薬飲むしかないですね、はい。
ちなみに。
今回の雑談は、大学のオンライン試験のカンニング方法についてでした。テスト期間でというお話をしたところ興味をもたれて、「どうやって試験やってるの？」「こうしたらばれないよね？」などとお話していました。もちろんカンニングなんてしないですけど（笑）
前回も「オンライン授業って実際学生にとってどうなの？」などと聞かれて、現役の大学の先生でもあるから学生の生の声とか気になるのかなあなどと思いました。
ではまた。
