明日は月に一度の通院日

こんばんは

 

今期最初のテストを終え、ケアレスミスに気付いちゃって悲しい空飛ぶくまです。

 

明日は…

月に一度の通院日!!!!(書いてるうちに日付越えてたから今日だ……)

 

体は楽になってる気がするから、数値にも表れてるといいなあ…

 

 

ところで、テスト期間に入って困りごとがあります。

リウマチになってから初のテスト期間なのですが、どこまで自分を追い込んでも平気なのかわからないのです。

今までの私は、前の記事でも書いた少ない睡眠時間でもやっていける気力・体力、何時間でも机に向かえる能力を武器に、テスト期間もぎりぎりまで自分を追い込んでいました。特に睡眠時間、自炊の時間、食事の時間をとにかく削り、ぎりぎりまであがいていました。
リウマチになってしまった今は、もうそのように睡眠時間を削るような追い込み方はしてはいけないと思いますし、食事だってなるべく栄養のあるものをとりたいです。
ですが、追い込んでいないと心が不安になり、それはそれでストレスで良くないなと感じています。
私の体はどこまでの追い込みなら耐えてくれるんですかね……折り合いを見つけていきたいです。

 

 

加えて、リウマチになる前はカフェイン信者だったので、テスト直前はコーヒーを常に飲み、カフェイン錠が登場するような生活を送っていました。
リウマチになってからは骨粗鬆症予防のために、カフェインをなるべく取らないように心掛けていたのですが、やっぱりほしくなっちゃいますね………テスト勉強のお供にはコーヒーが欲しい………
せっかくカフェインを摂らない生活に慣れてきていたのですが、ちょっと無理そうです………

 

 

最後に先日のお昼の写真。海苔ではなく、ゆでた小松菜で巻いています。
小松菜はカルシウム豊富なので積極的に摂っていきたい食品の一つです。 

見栄えは置いといて、味はとってもおいしかったです。

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巻くの難しかった……

 

読んでいただきありがとうございます。

ではまた。

 

雑記(コロナワクチン、就活、症状の浮き沈み)

こんばんは。

 

大学がテスト期間に入り、単位をかけて戦っている空飛ぶくまです。

 

こういう期間に入ると勉強しなければいけないのに、なおさらいろんなことを考える時間が増えてしまうんですよね……しかも基本悪い方向に考える。

 

というわけで、最近思ってることを書き連ねておきます。

 

1.コロナワクチン優先接種?

 2月にも医療関係者から接種が開始される新型コロナウイルスのワクチン。その後は、高齢者、基礎疾患を持った人、高齢者施設等の関係者と順に接種が開始されると言われています。どうやら、その基礎疾患に「免疫を下げる治療をしている人」が入るとか入らないとか。ステロイドや抗リウマチ薬は免疫を下げるので、該当する可能性があるようです。まだ、検討段階のようです。
 ただ、どうやって基礎疾患かどうかを区別するんでしょうね…いまのところ予診票で確認することが想定されているそうですが、いくらでも嘘を書けそうですし、そのなかでも優先度とかどのように決めるんでしょうね…
 正直、打てるなら早く打ちたいという気持ちと、今はほとんど外には出ないし自分が優先接種対象になったとしてももっと優先すべき人がいるんじゃないかなと思う気持ちがあります。なにはともあれ方針が決まるまで待つしかないですが、少しそわそわしています。

 

2.リウマチと就活

 これは切実な問題。今まで私は超ブラックな大学のサークルで超ブラックな働き方をしてきていて、社会人になってもブラックなところで働いていける絶対的な自身がありました。また、世間でブラックと言われるとある職種につきたいと思っていました。
 ストレス耐性と、家に帰れなくても少ない睡眠時間でもやっていける気力・体力、何時間でも机に向かえる能力がサークルで身に着けた中で最も今後に生かせる能力だと思っていました。しかし、その自信が全くと言っていいほどなくなりました。リウマチになってからは、ストレスはだめ、睡眠時間はとらなきゃだめ、足や腕に負荷は掛けられない、同じ姿勢でい続けると動かなくなるなど、今までの生活を全否定されるような生活を送っています。

 私はこのままブラックな職種に就職してもいいのでしょうか。そもそも普通に就活をしてよいのでしょうか、リウマチであることを話してそれでも受け入れてくれるところを探さなければならないのか…

 この時期にリウマチになったことで、大学院進学と就活で悩んでいた心は、進学一択になりました。もう2年猶予をもらって、研究をしながら、まだなりたてのリウマチと向き合って、今後の将来を考えたいと思っています。
 もし、発症が1年早かったら、ブラックサークルとリウマチで追い込まれて精神的にも肉体的にもどうなっていたかわかりません。また、もし、発症が1年遅かったら、おそらく就職先が決まってしまっていて、これはこれでやっていけないかもとおびえていたでしょう。ある意味この時期に発症したのは、どのみち発症するならベストタイミングだったのかもしれないと思っています。

 リウマチを持ちながら就活を行った方の話を聞いてみたいなあ…

 

3.最近の症状

 前回の記事を書いた日(投稿した日の1日前)まで、ステロイドのおかげか体の痛みが減ってきたなあと思って、記事にもそのように書きました。しかし、その次の日から、足首が今まで見たことのないような腫れ方をし始めたり、毎朝股関節が痛かったりと、少し痛みが強くなっています。もちろん体調には波があるのはよくわかっていますし、治ったり悪化したりを繰り返しながらよくなっていくのはわかっています。でもぬか喜びさせるなよーーとちょっと思ってしまいます。そういうものなんだと割り切っていくしかないですが。

 

以上、ここ数日考えていることを書きました。

ここに吐き出せたのでまたテスト勉強頑張ります…多分(笑)

出来ないことより再び出来るようになったことに

おはようございます。

 

今日は過去の回想話ではなく、近況を。

 プレドニゾロンステロイド)を飲み始めて数週間、痛みがだいぶ減りました。

 

歩けないほど痛いときもあった左足首は、違和感や多少の痛みはあっても歩けないほどというのはほとんどなくなってきました。また、右肘は伸びないのは相変わらずですが、気にせず包丁を握れるようになりました。首はまだかなり痛いです、前よりましにはなった気はしなくもないけど。

 

発症してからおそらく7,8か月、診断が出てから約2か月たちましたが、最初のほうはできなくなることがたくさんでつらい思いをしました。
腕が曲がらない、階段を普通に降りられない、走れない、寝転べない、寝返りが打てない、歩けない、腕が伸びない、服を着られない、リュックを背負えない、包丁を握れない、下を向けない、屈めない……とにかくできなくなることが恐怖でした。
自分はまだ二十歳なのに、なんでおばあちゃんみたいなこと言ってるんだろう……そう思ってました。

 

 

最近は、全部リウマチのせいで仕方がない、できることをしようと少し諦めることもできるようになってきました。 


また、薬が効いてきたおかげか、再びできることも出てきました。
階段を一段ずつではなくても普通にゆっくり降りられるようになった、少し低いお風呂場の椅子から立ち上がれるようになった……1個1個できるようになったことがこんなに嬉しかったのは久しぶりです。
そのような意味では、リウマチのおかげでまた出来るようになる喜びを人より感じられるようにこれからなっていくのかもしれません。

 

もちろんリウマチの治療は一進一退で、寛解してもまた発症するなど、一生付き合っていかなければいけないことはわかっています。
今少しよくなっているのも、メトレートがちゃんと効いているのか、ステロイドのおかげなのかもわかりません。
それでも、出来るようになったことは素直に喜んで、治療の糧にしていきたいですし、出来ないことより再び出来るようになったことに目を向けていきたいなと思った朝でした。

 

ではまた。

缶詰で簡単!いわしと豆腐のつくね ~あすけんを1週間続けてみて~

こんにちは。

 

今日は3つ前の記事でご紹介したあすけんを1週間ちょっと使ってみた感想を。
そして、関節リウマチ患者に必須のたんぱく質、カルシウムが摂れる簡単レシピをご紹介します。

 

まず、驚いたこと編。

1.いろいろな食材が登録されている

こんなものも!というぐらい市販品はかなり登録されている。冷凍食品なども検索をすればたいていヒットして、すごく便利。

 

2.謎の健康度

点数出されてしまうと気にしてしまうけど、判定方法が謎。ちゃんと栄養価の数値をみて、自分の目標通りに食べられればそれでいいのかなと思ったりします。(リウマチ患者は特に意識してタンパク質を摂る方も多いと思いますし…) でも、高得点が出るとやっぱりうれしい(笑)

 

次に、自分の変化編。

1.栄養価を気にしながら食べるようになった

これはすごく大きいなと思います。1日の栄養価が足りなさそうであれば夕食で納豆やチーズをプラスする、過多になりそうなら間食を抜くなど、1日の間でうまく調整ができています。

 

2.自炊をするようになった

実家暮らしで夕食は家族で食べるので、調整するには昼食の選択が大事になってきます。そこまで栄養価を気にしていない母親の夕食は肉が多いです。そのため、昼食を魚や大豆類を多めにしないと、飽和脂肪酸過多になったり、カルシウムが補えません。
しかし、市販品の魚料理は高いし、一人で魚を調理するのは難しい…そこで目を付けたのは缶詰です。ちなみに、あすけんではMyレシピとして、自分のレシピを保存でき、栄養価の計算も行ってくれます。いわし、さば、ツナの愛好家になれそうです(笑)

 (追記:Myレシピ登録は有料版のみのサービスで、無料お試し期間だったため使えただけのようです。誤解させていた方がいらっしゃったらすみません…ちなみに私はお金ないので課金できません…)

 

今回はそのなかで一番おいしくて栄養価が高かったイワシと豆腐のつくねをご紹介します。カルシウム、タンパク質たっぷり、缶詰でめちゃくちゃ簡単です。是非一度作ってみてください。

 

材料(2人前)

イワシの味付缶(身だけ) 1缶(100g)
木綿豆腐 1/2丁(150g)
長ネギ 1/2本
卵 1個
チューブ生姜 適量
ごま油 小さじ1

 

作り方(調理時間 10~15分)

1.木綿豆腐をキッチンペーパーでくるみ、電子レンジで2分加熱する。
2.長ネギをみじん切りにして、電子レンジで1分加熱する。
3.水気をふき取った1の豆腐、水気を絞った2の長ネギ、イワシ缶の身、生姜をボールに入れ、豆腐とイワシを崩しながら混ぜる。
4.卵と生姜を入れ、さらに混ぜる。
5.熱したフライパンにごま油をいれ、スプーンで約1/8の量ずつをすくって入れ、両面を焼く。

 

栄養価(概算)
エネルギー 225kcal
たんぱく質 19g
カルシウム 273mg

 

ひたすら混ぜて焼くだけ、調味料不要(計量めんどい)、めちゃくちゃ簡単でたんぱく質、カルシウムたっぷりなおかずです。また、料理初心者の私としては、すべて火が通ってなくても食べれるものでできるのは、心配事が減ってすごい楽です。
私は量的には半分ぐらいでちょうどよかったです。あとはこれにご飯とお野菜系の副菜を足せば完璧だと思います(私はキャベツと人参をレンチンして蒸したものと一緒に食べました、おなかいっぱいでした)。

 

豆腐と長ネギの水気を切らないと、べちょべちょになってしまうので注意してください。べちょべちょになってもスプーンですくって入れてちゃんと焼けました(実体験)。あとは焼けないぐらいべちょべちょになっちゃったら片栗粉でも入れましょう(笑)

べちょべちょにならずに丸められそうだったら丸めて焼いてもいいかもしれません、私は手が汚れるのが嫌なのでしませんが(笑)

 

大葉をのせて焼いてもおいしそうと思ったので次は試してみたいです。

 

タンパク質、カルシウム不足にお悩みの方はぜひ作ってみてください。

 

ではまた。

リウマチ確定するまで④ ~初めてのMRIとCT~

こんにちは。

 

とても寒くてつい散歩をさぼってしまう空飛ぶくまです。

 

類骨骨腫か確定させるために、外部の病院で造影MRIとCTを撮るように言われた私。

 

初のMRI、CTということでドキドキしながら病院に向かいました。もともと医用工学に興味があったため、はじめて言葉でしか知らなかった医療機器を体験できるということで少し楽しみでもありました。
MRIとCTは別の造影剤を使うため、2日に分けて撮影を行いました。

 

お医者さんの問診を受け、造影剤の同意書にサインをして、お着替え。
そして、いよいよ造影剤を入れます。右ひじを検査するので、造影剤は左腕から入れます。
消毒をされて、バンドを締められて、「はい、じゃあ手グーにして力入れてーいくよー」

 

 

ぽんぽん、ぽんぽん、パシパシッ

(あれ?なんかめっちゃ腕たたかれる?)

 

そして、ついに

 

ぷすっ、ぐにぐに…………………………

 

「ごめん!もう一回別のとこでとるね」

 

 

どうやら、血管が浮き出てこない体質だったようなのです。

1回目は肘の裏。2回目も同じ位置の違う血管で再チャレンジ。3回目は手首の少し上で再チャレンジ。
そして、4回目、手首の少し上のところでやっと!成功!

とにかくこの血管内を針がぐにぐにしている間がめちゃくちゃ痛いんです…

 

なんとかルートを確保し、MRIの撮影。
痛い、伸びないといっているのに何とか伸ばそうとする放射線技師(技師さんは悪くない)。もう痛かったよ…
普通に撮影した後、造影MRI。造影剤が体に入っていくと全身がどんどん熱くなって、ああ薬が回っている~という感じがして面白かったです。

 

 

2日後、次はCT。

再び造影剤の恐怖です。今回の看護師さんはベテランそう。すこし安心。そう思ってました。

ですが実際は………………

1回目、肘で失敗。2回目、肘で失敗。3回目、手首の上のほうでなんとか成功。

ぐにぐにされる時間は短かった、気がする…気がする………

 

そして普通のCTをとり、造影CT。
薬を入れていくと、あれ、なんか痛い気がする……いや、痛い……痛いよ!!!
なんと、造影剤が血管から漏れ出ていたのです!!そりゃ痛いわ。

慌てて手首でもう一度取り直し、撮影。
CT自体は音がガンガンして怖がる人もいると聞いていましたが、思っていたよりもうるさくなかったです。

 

撮影が終わって、造影剤が漏れ出していた箇所を見ると、ぷくっと膨れていました…

 

こうして私の注射恐怖症が出来上がっていったのでした…
失敗されたことがあるのは静脈注射で入れるほうだけで、採血は失敗されたことないのですが、毎回通院のたびの血液検査やインフルエンザの予防接種ですら恐怖です……
小さい頃のほうが逆に怖くなかったのに……

 

 

ではまた。

次もまた、注射されます、今度はもっと大掛かりな検査になります…

リウマチ確定するまで③ ~がんセンター…?~

こんにちは。

 

カルシウムが思いのほか摂れず、苦心している空飛ぶくまです。
昨日図書館で、骨粗鬆症の食事療法のレシピを借りてきました。
大事なのは、ビタミンD、K、マグネシウムなどと一緒に摂ること。
まだレシピのほうは実践していないので、今度何か作ってみようと思います。

 

さて、久しぶりに過去の回想タイムということで。「リウマチ確定するまで」のお話をしていきます。

 

肘が伸びない、痛いということでがんセンターのある病院に紹介された私。何も知らされておらず、「もしかしてこのままがん治療?」、「ちょうど大学の後期の授業始まったばかりだけど、休学するならどうするんだっけ?」などと悪い妄想ばかりを繰り広げていました。

 

そして、初診当日。
やたらめったら綺麗なエントランスを抜けて受付に紹介状を出すと、待っていたのは恐ろしい問診票でした。

 

・誰との告知を望むのか ・家族でがんの人はいないか

・妊娠を望むか ・各種相談を受けたいか などなど

 

いまとなっては項目も忘れてしまいましたが、A4表裏2枚分の長い長い問診票でした。一人で受診した私は、どうすればいいかわかららずおろおろ。そのほかにも、同意書が数枚。結局問診票のわからないところは空欄にしてとりあえず提出。

 

待っている間、周りを見渡してみると、みんな家族連れ。そりゃそうですよね、初診ぐらいついていくといってくれた親を断らなければよかったと少し後悔…
院内のポスターにはAYA世代の患者向けのものも。ああこれから大学、就職、結婚、妊娠、出産、どうなってしまうのだろう…と一気に不安が押し寄せてきます。

 

少しすると優しそうな若めの看護師さんがやってきて、問診票を一緒に確認してくれました。空欄にしていた箇所も、こういう理由で必要なのだけど書ける?と一つ一つ丁寧に確認してくださいました。
そして、同意書の確認と病院内の説明。この病院、院内が超ハイテクなのです。それについてもいつか書けたら書こうと思います

 

そして、待ちに待った初診。

肘を曲げ伸ばししてみて、レントゲンの結果を見た先生の見立ては

 

類骨骨腫

 

良性の腫瘍で、若い人に多い病気です。
痛くなかったら放置、生活に支障があれば手術や痛み止めなどの対処療法、と言った治療方針になります。

 

おそらく悪性のものではないから焦らなくても問題ないといいうこと、確定診断を下すためにCTとMRIを撮ってほしいことを伝えられました。

しかし、院内の検査の空きは1か月後。ということで、とりあえず外部の撮影専門の病院に紹介されていくことになりました。

 

とりあえずその日はそれだけで終了。予約時間の1時間前から問診票を書くために来ていたので、それなりの時間はかかりましたが、予約時間にちゃんと案内され、診察も一瞬で終わり、思っていたほどの長い時間はかからず、初日を終えました。また、とりあえずすぐに入院などと言われず、ほっとするのでした。

 

そして、1週間で造影剤を使ったMRI、CTを撮っていくのですが、ここであるトラウマを抱えることになるのです。ヒントは、造影剤です。

 

それではまた。 

「あすけん」をはじめました!

こんにちは。空飛ぶくまです。

 

今年の抱負は「健康に気を使った生活を送ること」。

 

ということで、食事管理アプリ「あすけん」をはじめました。

 

ダイエットがしたいというわけではなく、リウマチになって、たんぱく質やカルシウムなどの量が足りているのか心配になったからです。(そりゃ痩せられるなら痩せたいけど)

 

あすけんでは、エネルギー(カロリー)だけでなく

 

・タンパク質 ・脂質 ・炭水化物 ・カルシウム ・鉄 

・ビタミンA、E、B1、B2、C ・食物繊維 ・飽和脂肪酸 ・塩分

 

の計算をして、過不足を教えてくれます。
入力方法も簡単で、外食メニュー、コンビニメニューも豊富。
また、足りない栄養素を取るための食材を教えてくれます。

 

 

リウマチになってから、意識的にタンパク質やカルシウムを取るようにしていましたが、果たして足りているのかどうか不安でした。

また、コロナ禍でおうちにいる時間が増えて、食べる量が減っている、でも栄養価が高いものは食べるようになってる、でもお菓子は食べたいから食べちゃう、とちょっと乱れているのか、健康的なのかよくわからない食生活を送っていたので、あすけんを使って見直したいと思います。

 

昨日の健康度は64点

意識してタンパク質、カルシウムを取るようにしていたつもりでしたが、足りてなかったですね……かといって牛乳2杯飲んだら、乳製品の摂りすぎになってしまいました…ムズカシイ……

あとは、圧倒的に運動が足りてないので、今日はお散歩しに行こうかな。

 

これから使いこなしていこうと思います!

 

お読みくださりありがとうございました。