ぐにゃっとずれる首の違和感

こんにちは。空飛ぶくまです。

 

最近、首の痛み、違和感に悩まされています。

 

今までも首の痛みはあったのですが、最近は他の箇所の痛みが弱まってきたこともあり、特に気になっています。

特に最近始まって怖いのが、前触れもなく首がずれる感覚。首の途中から突然前後左右にぐにゃっとずれる感覚があるのです。

 

関節リウマチの本によると、

 

・関節リウマチによる頸椎障害は40~60%の人に見られる
・特に1番目と2番目の骨がおかされやすい(後頭部のほう)
・後頭部の痛み、雑音などの症状
・進行すると神経圧迫によるしびれや脱力感、延髄の圧迫で命にかかわることも

 

とのこと。(主婦の友社編「関節リウマチ」参照)

 

後頭部のほう、というのと痛み、というのは当てはまっているのですが、雑音やしびれなどはまだ感じていません。

首には大切な神経がたくさん通っていますし、なにせ寝るときも座ってるときもふとしたときに痛みを感じるのは、他のところと違って特に厄介です。

また、自分が仰向けだと寝付けず、横を向いて寝る体質なので、首に負担がかかっているのではないかと少し不安です。そのほかにも、最近大学の課題が忙しく、机に向かう時間が増えたので、それも原因なのではないか、など不安があります。

 

とはいってもどうしようもないので、次の通院日に先生にいろいろお話してみるしかありませんね…

なにかこういうことを気を付けたほうがいいよ~とか知っている方がいらっしゃったら教えてくださると嬉しいです。

 

週末には再び大寒波がやってくるそうですね。皆様どうかご自愛ください。

 

最近のお薬と近況

あけましておめでとうございます。

 

今年の抱負は、とにかく健康に気を使った生活を送ること!空飛ぶくまです。
本年も宜しくお願い致します。

 

さて、昨年は「リウマチ確定するまで」と題して書いてきましたが最近の近況も書いておかないとどんどん忘れてしまうので、一旦お休みして近況を書きます。

 

最近服用しているお薬は

 

・メトトレキサート2mg 週4錠(抗リウマチ薬)

・フォリアミン錠5mg 週1錠(葉酸

プレドニゾロン1mg 朝夕2錠ずつ(ステロイド

レバミピド錠100mg 朝夕1錠ずつ(胃薬)

エディロールカプセル0.75μg 朝1錠(骨粗鬆症予防のビタミンD

 

12月23日からプレドニゾロン以降に書かれたお薬と、メトトレキサートが1錠、増やされてしまいました。

1ヶ月間メトトレキサート週6mgを飲んできましたが、CRPが下がるどころかかなり上がってしまったためです。肝臓などの副作用は特に見られず、服薬継続に問題はなかったことが御の字といったところでしょうか。

 

自分で肘や足首の痛みが落ち着いてきている気がしていたので血液検査の結果をみて、さらに大量に増やされたお薬をみて、ちょっと、いやだいぶ落ち込みましたね。

 

毎日薬を飲むようになって数週間経ちましたが、早くも2回ほど薬を飲み忘れた日があるので気を引き締めなければと思っています。あと、薬を飲むと嫌でも病人なんだと毎日自覚させられるのがまだ慣れず、ちょっと辛い。あとはおなか痛かったり頭痛かったりしたときに、痛み止め飲めないのも(薬剤師に聞けって感じですね、はい)。

 

 

症状としては、一番が首の痛み。ちょっとしたときでも痛いというよりも首の骨がずれるような感覚が怖い。いつか首の骨なくなっちゃうんじゃないの。お医者様にも首が一番おかしいと伝えたのですが、「こんだけ数値高かったらそりゃ痛いよ」と特に気にもされなかったので次の通院の時はもう少しはっきり症状を伝えようと思います。

足首や肘はステロイドが効いているのか、そこまで痛くないのがありがたい。ほんとにありがたい。

 

ただ、一日立っていた日の次の日の朝方から、足首が痛すぎて起きてると泣いちゃうぐらい痛くて、でも寝れなくてという日がありました。泣き疲れることで何とか寝て夕方まで過ごしたらだいぶ良くなったのですが、あの日はつらかった。1月、2月はテストやインターンで嫌でも動かなければならない日があるので、その日のために鎮痛剤とかもらえるなら数日分だけでも貰いたいのですが、そういうのはあるんですかね。今度先生に相談してみようと思います。

 

と、自分のメモも兼ねてだーっと書き連ねてみました。

楽しい話題がないので、最後に始めて頑張って作ったおせちの写真でも載せておきます。

 

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伊達巻、栗きんとん、豆きんとん、たたきごぼう紅白なますお煮しめを作りました。

 

それでは読んでいただきありがとうございました。

次は「リウマチ確定するまで」に戻ろうかな、どうしようかな。

リウマチ確定するまで② ~初めて病院に行く~

こんにちは。

 

先週の通院でお薬が増えてしまい、若干萎えてる空飛ぶくまです。

 

前回は病院に行く前の症状や行くきっかけとなった出来事を書きました。

今回は、初めて病院に行く、です。

 

まず初めに、私は近所のリハビリテーション科を持つ整形外科に行きました。

 

どうせ肩、腰、膝の痛みは運動不足や座りすぎのせいだろうと思っていた私は、問診票に「右肘の痛み、伸ばせない」とだけ書きました。よく考えればこの時点で全身の症状を伝えていればもっと早くリウマチに気付いてもらえたかもしれません。

 

その後の診察でも、右肘の伸ばせない現状はしっかり伝えましたが、肩、腰、膝の痛みはオンライン授業のせいでいたいんですよねーと付け足し程度でしか伝えませんでした。

 

先生は腫れて熱を持っているからとりあえずレントゲンを撮ってみようとのことで2方向からのレントゲンを撮ることに。

 

そして、先生の見立ては…

 

「わからない」

 

とのことでした。その先生は、丁寧にレントゲン写真が腕のどこの部分なのか、骨のここが不明瞭だからそれの原因を探るために大学病院に行ってきてほしいというお話をしてくださいました。また、一応動かしすぎないほうがいいからと包帯を巻いてくださいました。このとき、近くに大学病院があるのでそこに紹介されるものだと思い、特にどこの?とは聞きませんでした。
そして、3日後に紹介状が出来上がるので受付に受け取りに来てください、と言われてその日は帰宅しました。

 

3日後、再び病院に行き、受付で紹介状を受け取った私は衝撃の言葉を目の当たりにします。

 

「骨軟部組織腫瘍科 ご担当先生 御中」

 

腫瘍????そんな深刻そうなこと先生言ってたっけ?そもそもこの病院どこにあるの???私の頭の中ははてなマークでいっぱいでした。
その病院は、がん、心臓、救急に特化した病院で私はその中のがんセンターに紹介されたのでした。 

 

珍しい科で先生が少ないからか、診療している曜日が少なく、予約が取れたのはそこから10日後。こんなに生きた心地がしなかった10日間はなかなかありません。自分は骨肉腫などのがんなのか、がんだったら余命はどんなものなのか、大学の休学の仕方などあらゆる想像をしてネットで調べて絶望する毎日。

 

そんな毎日を過ごし、ついにがんセンターへ足を踏み入れるのです。私はここでいざというときの疑似体験をさせられるのです…

 

そんなどっきどきの2つ目の病院のお話はまた次で。(計3件の病院にお世話になります)

リウマチ確定するまで① ~自粛疲れと体の痛み~

おはようございます。

 

左足首内側が初めて痛くなってちょっと困惑している空飛ぶくまです。

 

今日からリウマチ確定までの症状や経緯をお伝えしていこうと思います。

途中で忘れないように先に先生に言われたことなどを書いてしまうかもしれませんが、基本は時系列順で。

 

まず私に最初の異変が起きたのは2020年6月頃。
確か股関節の痛みからだった気がします(もはや昔すぎて覚えていない)。レストランのホールのアルバイトをしていたので、つるつるした床を歩き回るのがとにかくきつかったです。

そのころは、やっと始まったオンライン授業から1ヶ月。緊急事態宣言が出て自粛期間に入ってから2か月。とにかく動いていないし、毎日ほとんどの時間を座ってパソコンを触って過ごしていました。

「どうせ、ただの運動不足だろうしそのうち治るだろう。」、そう思っていました。

 

しかしその後増え続ける痛みの箇所。一か月後にはそのほかにも右肘右手首左足首、いろんなところが痛みを伴うようになっていきました。
動かないからいけないのだと、痛みの強かった右肘と左足首はあまり動かさずに、肩を回してみたり、散歩を増やしてみたり、筋トレしてみたりするようになりました。

しかし、あるとき気付いたのです。

 

「右肘が伸びない!?」

 

なかなかの衝撃でした。

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2020年11月6日撮影。右肘が伸びていないのがおわかりいただけただろうか…



しかしここでも私は思ってしまうのです。

「どうせ、ただの運動不足だろうしそのうち治るだろう。」

肩は肩こり、下半身は動かないからだと決めつけていました。ついでに右肘もそのうち伸びるだろうと。

 

その後もにも痛みが出始めて、日によっては車で揺られるのがしんどくなるほどになっても、私は忙しさと慢心から病院に行くこともなく放置していました。期末試験にインターンシップにと忙しく夏を過ごし…

9月半ば。転機が訪れました。2月から中止されていたお囃子の練習が再開され、そこでぽろっと言ってしまったのです。
なんか右肘伸びなくなっちゃったんですよねー(笑)
もうそしたら大変。親切でちょっとおせっかいな周りの大人たちは「お前は何言ってんだ」「さっさと病院に行け」「笑い事じゃない」「次の練習までに絶対に行け」と大騒ぎ。
何度も何度も念押しされてその日の練習を終えたのですが、それでも私はまだすぐには病院に行きませんでした。

そうこうしているうちに10月。次の練習までに2週間しかなくもうそろそろ行かないと次の練習までに治らないよな、とついに重い腰をあげました…(このころの私は2回ぐらい病院に行けば治るものだと信じていた)

 

今思い返せば年長者の話は聞いておくものですね。本当にあのとき何度も病院に行けと念押ししてくれた囃子連の方々には感謝しかありません。言ってくれてなかったら私はまだ原因不明の痛みと戦っていたのでしょう…

 

こうして、初めて近所の整形外科に行くのです。

そのお話はまた次に。

はじめまして

はじめまして!!

 

私、空飛ぶくま(20)、某都内の大学に通う女子大生です!

このたび、関節リウマチと診断されました。

 

まずこのブログでこれから書いていきたいこと

 

タイトルの通り、私のリウマチ闘病記です。闘病記とはいっても、まだ確定診断が出てから1ヶ月もたっておりません。ですが、リウマチと診断される前にもいろんなことがありました。その頃のお話から今後の治療経過などを書いていければと思います。

 

次に、そもそもなんでブログなんて始めようと思ったのか。

 

一つ目は、同じ年代の方のリウマチ体験記が見つからなかったから
関節リウマチは、40代、50代の女性の発症が多いそうです。そのせいでなかなか私のリウマチも気付かれませんでした。
リウマチってどんな病気なのかは分かった、だが実際に発症した人たちはどのように生活しているのか。同じような20歳前半での発症した方のブログが全然見つからない!!30代ぐらいからは結構情報あるのに!!
まだ20歳の私、これから大学院進学、就職、結婚、出産……あらゆるイベントが待っています。正直、これらのイベントにもまだまだ続く長い人生にもリウマチが付きまとうのだと思うと、不安だらけです。情報がないなら自分が書こう!そして同じような方が見てくれて何かの足しになれば、そう思いました。

 

二つ目は、自分の将来のため
これから寛解するまで数年、そこからまた再発したりと、人生100年時代ならあと80年のうちにリウマチと戦うことになる期間はたくさんあるのかなあと思っています。そのときに、前にリウマチだったときはどうだったっけと自分を振り返るために、記録をつけておきたいなと思いました。

 

三つ目は、自分の不安解消
先ほども書きました。不安だらけです。今までは恵まれていることに、つらいことがあっても誰かと一緒に戦ったり、同じように共感してくれる仲間がたくさんいました。しかし、病気による痛みや不安は周りの仲間には共感してもらえないし、無駄に心配をかけるだけです。そこでブログに書いて、不安を解消?しようと思いました。そして誰か共感してくれる人がいればいいなーなんて思っています。

 

最後にめちゃくちゃどうでもいい自己紹介

大学の専攻:航空宇宙工学
趣味:ピアノ、お囃子(和太鼓やってます!)
将来の夢:地元に残ってお囃子を続けること
名前の由来:飛行機が好きなのと昔ウサギと呼ばれていたので、「空飛ぶうさぎ」にしようとしてネット検索したら他にもいろいろ引っかかったので別の動物にしようと思って、クマのぬいぐるみがなぜかいろんな人にもらって計7個(!)もあるので「空飛ぶくま」にしました。別にくま好きではない(笑)

 

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我が家のクマのぬいぐるみたち。よく考えたらカーテンもくまさん。

 

ここまで読んでいただきありがとうございました。

次からは自分のリウマチのことを書けたらなと思います。

これからよろしくお願いします!